Gezondheid en welzijn
Millie91
13-07-2021 om 14:45
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Plaats een reactieNaar laatste reactie
Cilly2
03-10-2021 om 01:14
bionic woman en superwoman tegelijk 
-Nienke-
03-10-2021 om 09:28
Wat een fijne update! Ik kan me goed voorstellen dat je benieuwd bent wat dit oplevert qua pijn.
En echt, het gaat zeker snel met die kleintjes! Zo schattig als ze ineens (terug) gaan brabbelen♥️. Een van mijn neefjes is bijna net zo oud als jouw monstertje en die vreet ik ook echt op.
Goedemorgen Millie, ik hoop dat je goed geslapen hebt en dat je vandaag lekker naar huis mag.
Agen
03-10-2021 om 10:51
Hoi Millie, dat zou fijn zijn, als je zo snel al in je eigen bed verder kunt gaan herstellen!
Millie91
03-10-2021 om 16:26
Haha!Wait,what?: Ik heb jouw bericht gelezen maar nooit gereageerd zie ik nu! Ik zou me vereerd voelen als de puppy Millie mag heten, mijn nickname komt zelf ook van een geliefd huisdier 🐇 
Vandaag mag ik nog niet naar huis. Dat heeft meer te maken met het weekend dan met mijn voortgang, omdat er nu eenmaal wat minder diensten worden gedraaid door artsen en anesthesiologen. Mijn infuus gaat er hoogstwaarschijnlijk vandaag af, en dan moeten ze me nog even in de gaten houden hoe ik dan ga qua pijn. Als dat stabiel is, mag ik morgen naar huis!
Spannend wel, want ik ben nog lang niet waar ik zou willen zijn. Maar het vooruitzicht om weer in mijn eigen omgeving te kunnen zijn en mijn gezin om me heen te hebben is zo fijn!
Letterkoekje, jij had nog gevraagd waar het metaalwerk voor diende. Dat was nodig omdat de betreffende wervel vrijwel volledig weggevreten was door de tumor. Na het verwijderen van de tumor bleef dus een gat over, waardoor mijn wervelkolom geen steun meer had. Dit is opgevangen met een titanium constructie die in de wervel erboven en onder zit vastgeschroefd. Helaas is lang niet alle tumor nu weg: dit was slechts 1 van de tientallen uitzaaiingen die ik heb. Dus ik ben nu verre van beter. Maar er ligt nu ook geen acuut gevaar op de loer in de vorm van een dwarslaesie of rugbreuk.
Dat is wel een apart gevoel: ik ben aan het herstellen van deze ingreep, maar ik ben nog steeds heel, heel ziek. Als de medicatie niet snel aanslaat, kan ik over een aantal weken/maanden precies dezelfde ingreep weer ondergaan, en gaat het cirkeltje net zo lang rond tot het niet meer te redden is. Daar ben ik me van bewust en nu ik weet hoe ingrijpend zo'n operatie is, weet ik ook wat voor leven het zou betekenen. Niet het leven van een jonge vrouw, niet het leven van een betrokken moeder. Een ziek leven waar zelf naar de wc kunnen een prestatie is. Maar we hebben nog een plan b voor ik mijn hoofd daarover ga breken. Uiteindelijk had ik in maart al vreselijke rugpijn van deze specifieke tumor, en is het nu een halfjaar later pas zo erg geworden dat er ingegrepen moest worden. Ik hoop dat er dus steeds tijd zal blijven voor opties.
Man en monster zijn weer geweest, ik heb ondanks mijn toegetakelde rug voor elkaar gekregen hem net op tijd van de rand van het bed te grissen toen hij er bijna af kukelde. Met de mama-reflexen zit het gelukkig nog goed! Vanavond komt mijn broer en morgen mijn zus om te helpen mij weer thuis te krijgen. En dan is dit hopelijk weer een afgesloten hoofdstuk in het grote boek van Millie.
Brooklyn28
03-10-2021 om 16:43
Natuurlijk blijf je ernstig ziek, maar deze hobbel is wel genomen. En niet al te ver vooruit kijken lijkt me verstandig. Maar dat doe je al. Het kleine Milliemonster was weer goed op dreef dan. Het is me er eentje zo te lezen. Hopelijk morgen lekker naar huis. Niks beter dan je eigen omgeving.
Take care
Bording
03-10-2021 om 18:11
Millie, is jouw nickname de naam van de kat van curlyhaircamping (instagram)?
Millie91
03-10-2021 om 19:10
Brooklyn28, dasr heb je helemaal gelijk in. En meestal lukt dat ook goed, maar in zo'n ziekenhuis is het toch wat moeilijker om daarop te blijven focussen. Ik denk dat mijn eigen omgeving daar inderdaad al heel wat in zou schelen.
Bording, nee mijn nickname is afkomstig van een lief konijntje dat Millicent heette. Maar ik ben eigenlijk meer een kattenmens, dus had zomaar gekund!🐱
Mammoet
03-10-2021 om 19:26
Hopelijk je laatste nacht in het zh en morgen weer naar huis! Naar man en monstertje!
Bubble16
03-10-2021 om 19:33
Wat fijn dat er nou eens iets zonder tegenvallers verloopt! Ik vroeg me nog af, hebben ze toen ze de boel open hadden nog beter kunnen beoordelen of er groei en uitzaaiingen waren of dat het een toenemende uitstulping was? Dat gebeuren met die twee verschillende interpretaties van je scan?
Millie91
03-10-2021 om 20:20
Bubble16 schreef op 03-10-2021 om 19:33:Wat fijn dat er nou eens iets zonder tegenvallers verloopt! Ik vroeg me nog af, hebben ze toen ze de boel open hadden nog beter kunnen beoordelen of er groei en uitzaaiingen waren of dat het een toenemende uitstulping was? Dat gebeuren met die twee verschillende interpretaties van je scan?
Goede vraag! Daar kunnen ze niet echt iets zinnigs over zeggen, omdat de vermeende uitzaaiingen binnen in wervels zitten die ze niet hebben opengemaakt. Dus dat blijft onduidelijk. Ook de uitstulping is lastig te beoordelen: ze konden niet zien hoe het er vanbinnen uit zag drie weken geleden, dus dat blijft interpretatie. Het enige wat ze wel konden zeggen, is dat ze goed grip kregen met de schroeven in de omliggende wervels. Dus daar zit genoeg gezond en stevig bot, wat in ieder geval niet overeenkomt met de angst die er was voor zware aantasting van de tussenliggende wervels.
Ik heb überhaupt het idee dat wat ze live aantroffen niet tegenviel: eerder hadden ze al benoemd dat mijn klachten erg mild waren vergeleken met de staat van mijn rug zoals ze die inschatten. Een scan blijft een scan. De onderste wervel hebben ze ook intact gelaten, en alleen uitstulpend tumorweefsel verwijderd, dus wat daar precies vanbinnen zit blijft een raadsel. Ze hebben vooral ook niets kapot willen maken wat nog goed is, en daar ben ik blij mee. Alles verwijderen was nooit een optie helaas.
Brooklyn28
03-10-2021 om 21:12
Klinkt als een team betrokken en kundige artsen! Moet jou ook goed doen.
Lekker slapen voor straks en morgen naar huis♥️
letterkoekje
03-10-2021 om 22:09
Een heel boeketje om morgen mee naar huis te nemen.
Er is een moeilijke kaap genomen en die lijkt goed gelukt te zijn. (dankjewel bekwame dokters!)
Hopelijk staan er de komende maanden nog zo van die verbeteringen op stapel.
Bubble16
03-10-2021 om 22:30
Millie91 schreef op 03-10-2021 om 20:20:[..]
Goede vraag! Daar kunnen ze niet echt iets zinnigs over zeggen, omdat de vermeende uitzaaiingen binnen in wervels zitten die ze niet hebben opengemaakt. Dus dat blijft onduidelijk. Ook de uitstulping is lastig te beoordelen: ze konden niet zien hoe het er vanbinnen uit zag drie weken geleden, dus dat blijft interpretatie. Het enige wat ze wel konden zeggen, is dat ze goed grip kregen met de schroeven in de omliggende wervels. Dus daar zit genoeg gezond en stevig bot, wat in ieder geval niet overeenkomt met de angst die er was voor zware aantasting van de tussenliggende wervels.
Ik heb überhaupt het idee dat wat ze live aantroffen niet tegenviel: eerder hadden ze al benoemd dat mijn klachten erg mild waren vergeleken met de staat van mijn rug zoals ze die inschatten. Een scan blijft een scan. De onderste wervel hebben ze ook intact gelaten, en alleen uitstulpend tumorweefsel verwijderd, dus wat daar precies vanbinnen zit blijft een raadsel. Ze hebben vooral ook niets kapot willen maken wat nog goed is, en daar ben ik blij mee. Alles verwijderen was nooit een optie helaas.
Nou, het is in ieder geval niet tegengevallen wat ze aangetroffen hebben, dat is al heel mooi!
Slaap lekker vannacht en dan lekker snel weer naar je eigen huisje met je 2 mannen♥️
Jet50
03-10-2021 om 22:48
truste toppertje 💞💤
